Ως Δικηγόρος κι Αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Ελλήνων Βατραχανθρώπων, έμαθα εδώ και μήνες για την τραγωδία που ζει μια οικογένεια Ελλήνων, της ευρύτερης οικογένειας των Βατραχανθρώπων, αντιμετωπίζοντας το εκ γενετής πρόβλημα νεφροπάθειας του μωρού τους, ήδη ηλικίας 3 ετών, το οποίο από την 5η ημέρα της ζωής του βρίσκεται συνέχεια στα νοσοκομεία, στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Μετά από πολύχρονη νοσηλεία – κοροϊδία στη Γαλλία κατόπιν Εισαγγελικής παραγγελίας και δεύτερη νοσηλεία στη Ρώμη, μετά από δεύτερη Εισαγγελική παραγγελία της κας Εισαγγελέως Ανηλίκων Αθηνών και παρά την αμέριστη συμπαράσταση του προϊσταμένου της Εισαγγελίας Αθηνών κ. Ηλία Ζαγοραίου και του προέδρου του Χαμόγελου του Παιδιού κ. Κώστα Γιαννόπουλου, η οικογένεια και ο μικρός Πανούλης είναι σε απελπιστική
Το παιδί νοσηλεύεται κι υποστηρίζεται από άποψη αιμοκάθαρσης με καθετήρα στην καρδιά, με τον οποίο μαθαίνει να ζει, στο νοσοκομείο Bambino Jesus της Ρώμης, ήδη από την 1η Φεβρουαρίου 2015, χωρίς και πάλι να δρομολογείται η μεταμόσχευση, αφού οι γιατροί δίνουν πιθανό χρόνο αναμονής 2-4 χρόνια! Όπως φαίνεται η Ενωμένη Ευρώπη, ποτέ δεν ενώθηκε για να εξυπηρετήσει τα καθημερινά συμφέροντα κι ανάγκες των πολιτών της, που χωνεύουν αργά και βασανιστικά ότι το κυριότερο “ανθρώπινο δικαίωμα”, που έχει ήδη κατακτηθεί είναι το «δικαίωμα» να πεθαίνουν αβοήθητοι …!
Σήμερα – 3 χρόνια μετά – και παρά την αυτοθυσία των γονέων του, που εγκατέλειψαν τα πάντα, για να σώσουν το παιδί τους, ο Πανούλης ατενίζει το μέλλον με στωικότητα και τεράστια υπομονή, ενώ οι γονείς του καταθέτουν τις τελευταίες ρανίδες δύναμής τους, χωρίς καμμία πλέον οικονομική στήριξη από την Ελλάδα και την ελπίδα τους να στερεύει. Οι Ελληνικές Υπηρεσίες που εμπλέκονται, δείχνουν σημάδια «κούρασης» έως αδιαφορίας, σαν να μην είναι έργο τους η υποστήριξη τέτοιων ακραίων ανθρώπινων αναγκών κι αναλώνονται στην διεκπεραίωση των «τυπικών», χωρίς καμμία ουσιαστική εμπλοκή για την προώθηση επίλυσης του κρίσιμου αυτού προβλήματος ζωής ή θανάτου.
Επισυνάπτω στην παρούσα την τελευταία αίτηση για έκδοση Εισαγγελικής παραγγελία και την έκκληση των γονέων προς τις Ελληνικές Υπηρεσίες, με μία προσωπική ικεσία, προς κάθε αρμόδιο κι ενδιαφερόμενο, να βοηθήσει την οικογένεια και τον Πανούλη, με όποιο τρόπο μπορεί.
Προωθείστε το για να αποκτήσει το θέμα δημοσιότητα και να βοηθηθεί η οικογένεια, που μας έχει ανάγκη.
Κυριάκος Κόκκινος-Δικηγόρος
Τηλ. 6973022722-2103300991-2/2106666658
_________________________________________________________________________________________________
ΑΝΟΙΚΤΗ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΚΙ ΕΚΚΛΗΣΗ
ΕΞΩΔΙΚΗ ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ, ΑΙΤΗΣΗ, ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
- Χαρίκλειας Βουδούρογλου του Ευγένιου και
- Μηνά Κωσταγιάννη του Παναγιώτη, ενεργούντων τόσο ατομικώς, όσο κι ως ασκούντων την επιμέλεια του ανηλίκου τέκνου μας Παναγιώτη Στεργιόπουλου (αβάπτιστο), κατοίκων Καλλιθέας Αττικής, οδός Κρέμου 125 .
ΠΡΟΣ
- Τον ΕΟΠΠΥΥ, που εδρεύει στο Μαρούσι Αττικής, Λεωφόρος Κηφισίας 39 κι εκπροσωπείται νόμιμα.
- Toν Εθνικό Οργανισμό Μεταμόσχευσης, που εδρεύει στην Αθήνα, οδός Τσόχα 5 κι εκπροσωπείται νόμιμα.
- Tο Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, νόμιμα εκπροσωπούμενο.
- Κάθε ενδιαφερόμενο.
____***____
Α. Είμαστε οι γονείς του ανηλίκου Παναγιώτη Στεργιόπουλου, που γεννήθηκε την 25η Ιουλίου 2012 στο μαιευτήριο ΡΕΑ των Αθηνών, πάσχοντας από νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, λόγω βαλβίδων οπισθίας ουρήθρας και διακομίσθηκε την 5η ημέρα της γέννησης του επειγόντως στο Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία Αθηνών, όπου και υπεβλήθη σε σειρά χειρουργικών επεμβάσεων, που δεν μπόρεσαν να επιλύσουν επιτυχώς το πρόβλημα, με αποτέλεσμα άμεσο κίνδυνο θανάτου του παιδιού, που δεν μπορούσε να υποστηριχθεί, ελλείψει καταλλήλου εξοπλισμού, ούτε καν από άποψη ισορροπημένης διατροφής και φαρμάκων καθώς και διάλυσης.
Κατόπιν Εισαγγελικής παρέμβασης το παιδί μας διακομίστηκε σε εξειδικευμένο κέντρο της Γαλλίας, αρχικά στο δημόσιο νοσοκομείο των Παρισίων ROBERT DEBRE και κατόπιν στο Μεταμοσχευτικό Κέντρο NECKER, προκειμένου να συνεχίσει να υποστηρίζεται με αιμοδιάλυση και εν συνεχεία μεταμοσχευθεί, παραμένοντας στη Γαλλία από 23η/9/2012 έως 26/1/2015.
Για το μεγάλο αυτό διάστημα οι Γάλλοι ιατροί και διοικητικοί υπάλληλοι μας είχαν δημιουργήσει την πεποίθηση με συνεχείς αναληθείς παραστάσεις κι υποσχέσεις ότι το παιδί μας θα μεταμοσχευόταν κατά προτεραιότητα κι ότι είχαν κάνει όλες τις αναγκαίες προς τούτο ενέργειες, ενώ μετά από δική μας επιμονή κι αναζήτηση, αποκαλύφθηκε ότι δεν ήταν γραμμένο καν στη Γαλλική λίστα μεταμόσχευσης! Για το δραματικό ιστορικό της παραμονής μας στη Γαλλία και την εγκληματική συμπεριφορά του συστήματος υγείας της χώρας αυτής έναντι ιδίως του παιδιού μας, ημών , αλλά κι έναντι υμών, την ανάμιξη του Πρόξενου της Ελλάδος στο Παρίσι και Δικηγόρων μας, σας έχουμε αναλυτικά ενημερώσει και περιγράψει τόσο σε σειρά επιστολών μας , όσο και με την από 29/1/2015 αίτησή μας για έκδοση Εισαγγελικής Παραγγελίας, η οποία έγινε δεκτή και σας κοινοποιήθηκε από την κα Εισαγγελέα Ανηλίκων Αθηνών.
Σημειώνουμε ότι η παραμονή του παιδιού μας στη Γαλλία υπήρξε αναγκαία για την επιβίωσή του, δεδομένου ότι σύμφωνα με τις βεβαιώσεις των Ελληνικών Νοσοκομείων κι αρχών, η υποστήριξή του στην Ελλάδα δεν ήταν δυνατή. Μάλιστα ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε την με αριθμό 1682/9-7-2014 απόφασή του, δια της οποίας ενέκρινε την κάλυψή μας για κοινωνικούς και μόνο λόγους, για το διάστημα μέχρι τον Ιούνιο 2014 και μετά , παρά τη θετική γνωμάτευση του ΕΟΜ για ανανέωση της έγκριση παραμονής για άλλους 4 μήνες προς μεταμόσχευση, διέκοψε παντελώς την κάλυψή μας, για παραμονή στο εξωτερικό, θεωρώντας ότι έπρεπε να επιστρέψουμε στην Ελλάδα, ώστε το παιδί να υποστηρίζεται για αιμοκάθαρση στο τμήμα του κ. Στεφανίδη, εν αναμονή της μεταμόσχευσης, με αποτέλεσμα να συνεχίσουμε να παραμένουμε στο Γαλλικό νοσοκομείο στο Παρίσι με δικές μας αποκλειστικά δαπάνες μέχρι τον Ιανουάριο 2015!!! Στην εσφαλμένη αυτή απόφαση συνέβαλε η επίσης εσφαλμένη από 17/1/2014 επιστολή – γνωμοδότηση του διευθυντή της νεφρολογικής κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαϊας Κυριακού κ. Κωνσταντίνου Στεφανίδη, ο οποίος γνωρίζοντας την περίπτωση του παιδιού μας ήδη από το διάστημα νοσηλείας του στο Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία ανέφερε ότι «… ο ως άνω ασθενής (το παιδί μας) θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί στην Ελλάδα …». Αυτό αποκαλύφθηκε με τον πλέον δραματικό τρόπο.
Συγκεκριμένα με μεγάλη προσπάθεια αποκαλύψαμε την εξαπάτησή μας από τις γαλλικές αρχές, που βεβαίως έμπρακτα απέδειξαν ότι δεν είχαν καμμία πρόθεση να μεταμοσχεύσουν το παιδί μας, απομυζώντας απλά τα χρήματα του πρώτου υμών. Όπως σας είχαμε προφορικά κι εγγράφως ενημερώσει μας ενέπαιζαν, υποσχόμενοι μεταμόσχευση, χωρίς να έχουν εγγράψει το παιδί μας στη λίστα κι αφού αναγκάστηκαν να το πράξουν μετά από δεκάδες παραστάσεις και διαμαρτυρίες μας, επισκέψεις του κ.Πρόξενου της Ελλάδος, Δικηγόρων και επιστολή του κ. Υπουργού Υγείας, αίφνης παρουσίασαν άλλο πρόβλημα για να μεταθέσουν την μεταμόσχευση, ότι δήθεν το παιδί μας είχε πολύ υψηλά αντισώματα αίματος. Τούτο αποδείχθηκε τελείως ανακριβές, τόσο με εξετάσεις, που έγιναν στην Ελλάδα, όσο κι από αντίστοιχο έλεγχο που έγινε σε μεταμοσχευτικό κέντρο στη Ρώμη!
Εμπιστευόμενοι τη βεβαίωση του Ελληνικού Νοσοκομείου και πεισθέντες ότι στη Γαλλία είμαστε προ αδιεξόδου, επιστρέψαμε τελικά στις 26/1/2015 στην Ελλάδα. Στις 28/1/2015 επισκεφθήκαμε τον κ. Στεφανίδη, στο Νοσοκομείο Παίδων, για την προγραμματισθείσα αιμοδιάλυση του παιδιού μας, μέσω του καθετήρα που έχει μόνιμα τοποθετημένο στην καρδιά κι εκεί υποστήκαμε ένα ακόμη ισχυρό σοκ, αφού ο γιατρός μας ενημέρωσε ότι δυστυχώς είχε κάνει λάθος και δεν μπορούσε να υποστηρίξει την αιμοκάθαρση του παιδιού, γιατί ο καθετήρας είχε μικρά σωληνάκια, που δεν μπορούσαν να συνδεθούν στα μηχανήματα, το οποίο δεν είχε όμως φροντίσει να διευκρινίσει πριν χορηγήσει τη βεβαίωση ότι μπορεί να το υποστηρίξει!!! Η λέξη ΤΡΑΓΙΚΟ είναι λίγη για να περιγράψει την κατάσταση, που ζήσαμε, αφού το παιδί μας έκλεισε έτσι 5 μέρες χωρίς αιμοδιάλυση κι οδήγησε και πάλι με νέα Εισαγγελική Παραγγελία στην έγκριση νοσηλείας του παιδιού στο μεταμοσχευτικό κέντρο «Bambino Gesu Ospidale», της Ρώμης, στο οποίο μεταβήκαμε την 1η Φεβρουαρίου 2015. Τα ανωτέρω αναφέρονται λεπτομερώς στην ανωτέρω αίτησή μας για έκδοση Εισαγγελικής παραγγελίας, την οποία κι επισυνάπτουμε στην παρούσα.
Σε επείγουσα συνάντηση που έλαβε χώρα, πριν φύγουμε, στον ΕΟΜ , με τον έως προσφάτως Πρόεδρο καθηγητή κ. ΚΩΣΤΑΚΗ Αλκιβιάδη, τον Δικηγόρο κ. ΚΟΚΚΙΝΟ Κυριάκο και εμάς τους γονείς, μετά του παιδιού μας Πάνου, ο κ. Πρόεδρος δεσμεύτηκε παρουσία όλων μας ότι το παιδί μας, θα εγγραφεί στην Ελληνική Εθνική Λίστα αναμονής μοσχευμάτων νεφρού σε κατάσταση Απόλυτης Προτεραιότητας και παράλληλα θα γινόταν συνεννόηση με τους Ιταλούς συναδέλφους του για τη διαδικασία παραλαβής του μοσχεύματος νεφρού στη Ρώμη. Ο Πρόεδρος του ΕΟΜ μας τόνισε ότι το παιδί, που είχε υποστεί τόσο μεγάλη ταλαιπωρία, πρέπει να μεταμοσχευτεί το συντομότερο δυνατόν! Επιπρόσθετα ο κ. ΚΩΣΤΑΚΗΣ στην ίδια συνάντηση μας διαβεβαίωσε ότι θα αιτηθεί ο ΕΟΜ την άμεση ένταξη του παιδιού μου, σε όσες περισσότερες λίστες μπορεί, συμπεριλαμβανομένης και οπωσδήποτε αυτή της Ισπανίας, ενώ θα έλεγχε και την παραμονή του στη λίστα της Γαλλίας.
Έκτοτε, αφού μεταβήκαμε στην Ιταλία, αισθανόμαστε για άλλη μία φορά μόνοι κι εγκαταλειμμένοι από τη χώρα μας και τις αρμόδιες υπηρεσίες της, πολίτες δεύτερης κατηγορίας.
Οι γιατροί έχοντας ενημερωθεί, προφανώς ανακριβώς, από τη Γαλλία, με την οποία ήρθαν σε επικοινωνία, για την περίπτωση, μας αντιμετωπίζουν ως εν δυνάμει «εχθρούς» και περίεργους, ενώ στις αγωνιώδεις εκκλήσεις μας για ενημέρωση για ένα σχέδιο και προγραμματισμό μεταμόσχευσης, μας είπαν ότι η αναμονή για μεταμόσχευση στην Ιταλία μπορεί να ξεπεράσει και τα 2 έτη ίσως φτάσει και τα 4 , γεγονός που αποτελεί το αποκορύφωμα του οικογενειακού πλέον βασανισμού μας!!! Έτσι για σχεδόν 5 ακόμη μήνες το παιδί μας κι εμείς υφιστάμεθα έναν ακόμη βασανισμό, αφού για μια ακόμη φορά δεν προωθείται η μεταμόσχευσή του, παρά το ότι πληρεί όλες τις προϋποθέσεις, ενώ παρά τις συνεχείς εκκλήσεις μας προς εσάς, προφορικά κι εγγράφως, ουδεμία παρέμβαση έχετε κάνει στο Ιταλικό Νοσοκομείο κι αντίστοιχο Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, προς διασφάλιση της σύντομης και χαρακτηρισμένης επείγουσας μεταμόσχευσης. Ήδη το παιδί μας λόγω της μεγάλης καθυστέρησης μεταμόσχευσης, αντιμετωπίζει εκτός από τον κίνδυνο που διατρέχει για την ίδια του τη ζωή, προβλήματα στην φυσιολογική του ανάπτυξη και τούτο καθιστά ακόμη επιτακτικότερη την ανάγκη ενεργοποίησης όλων για την εξεύρεση οριστικής λύσης στο πρόβλημα.
Μάλιστα κατόπιν της εμφάνισης αδυναμίας λειτουργίας του καθετήρα λόγω εξωτερικής οπής που δημιουργήθηκε έπειτα από 2 μήνες αδιάλειπτης αιμοκάθαρσης στην Ιταλία, οι ιατροί προέκριναν ότι έπρεπε να γίνει χειρουργική αλλαγή του, επέμβαση την οποία έκαναν παρά τις αντιρρήσεις μας – μια κι εμείς ζητούσαμε να λάβει χώρα ως κατεπείγουσα η ίδια η μεταμόσχευσή του χωρίς να διακινδυνευθεί η ζωή του με μία ακόμη λεπτή επέμβαση – και για να γίνει αυτή ζήτησαν την ταυτόχρονη προσωρινή αφαίρεση της επιμέλειάς μας από την Εισαγγελέα Ρώμης! Βεβαίως παρά την τυπική αυτή πράξη το παιδί εξακολουθεί να μένει με την πρώτη ημών, η οποία και το φροντίζει όλο το 24ωρο.
Κατόπιν της αλλαγής του καθετήρα και την τοποθέτηση νέου, κι έχοντας γνώση του προηγούμενου προβλήματος με το μέγεθος αυτού, που μας οδήγησε στην Ιταλία, λόγω αδυναμίας σύνδεσής του με τα μηχανήματα της νεφρολογικής κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαḯας Κυριακού , ζητήσαμε να ενημερωθούμε για την απάντηση του κ. Στεφανίδη στο ερώτημα που τέθηκε από τον ΕΟΠΥΥ σε αυτόν για την δυνατότητα πραγματοποίησης αιμοκάθαρσης από τον νέο στην μονάδα του, χωρίς να γνωρίζουμε ωστόσο τίποτε περαιτέρω, αφού ουδείς έδειξε ενδιαφέρον για την υπόθεση , την εξέλιξή της κι απαξιεί να μας ενημερώσει.
Ιδιαίτερα αξιοσημείωτο βεβαίως είναι το γεγονός ότι σε αντίθεση με το δήθεν πρόβλημα των αντισωμάτων, που αποτέλεσε το πρόσχημα καθυστέρησης της μεταμόσχευσης κατά το τελευταίο διάστημα παραμονής μας στη Γαλλία, τόσο ο προεγχειρητικός έλεγχος όσο και όλες οι μέχρι σήμερα εξετάσεις στο Νοσοκομείο Bambino Gesu Ospidale -Gianicolo επιβεβαίωσαν ότι το παιδί μας είναι πλήρως μεταμοσχεύσιμο σε συμφωνία και με τον ΕΟΜ. Τα αποτελέσματα της Αιματολογικής Εξέτασης δείχνουν μηδέν τοις εκατό (0%) ανίχνευση Αντισωμάτων, έναντι του Γαλλικού Εργαστηρίου 99%!!!
Σημειώνουμε τέλος ότι ως ενημερωθήκαμε ο ΕΟΜ έχει προσφερθεί να προσφέρει σε προτεραιότητα ένα νεφρό ενηλίκου στον Ιταλικό Οργανισμό, προκειμένου να προωθηθεί ως επείγουσα η καταχώρηση του παιδιού μας στην ιταλική λίστα κι η μεταμόσχευσή του
Κατά τραγική συνθήκη στις 4.3.2015 συνέβη στη Ρώμη το μοιραίο ατύχημα της 17χρονης μαθήτριας, που έπεσε στο κενό από τον εξώστη του ξενοδοχείου και μεταφέρθηκε στο Νοσοκομείο SANTI EUGENIO. Στις 11.3.2015 οι γονείς της μαθήτριας πήραν την απόφαση να δωρίσουν τα όργανα του άτυχου αγγελουδιού τους. Εξέφρασαν στην Ιατρική Ομάδα και σε εμάς τους γονείς τη βούληση τους και επιθυμία, ακριβώς την ύψιστη στιγμή της αποσύνδεσης, να δωρίσουν το ένα νεφρό του παιδιού τους στον Πανούλη μας για να σωθεί , παρουσία και του Προξένου της Ρώμης , εξέλιξη για την οποία ενημερώσαμε με την από 11.3.2015 επιστολή το Υπουργείο Υγείας , τον ΕΟΜ και τον ΕΟΠΥΥ, χωρίς ωστόσο ούτε κι αυτό να οδηγήσει στη μεταμόσχευση του παιδιού μας, παρά το γεγονός ότι ο ΕΟΜ είχε προσφερθεί στην ανταλλαγή μοσχεύματος, την οποία θεωρούσε σε εμάς δεδομένη ότι θα δεχόταν ο Ιταλικός ΕΟΜ.
Ήδη από τις 16.4.2015 έχει παράλληλα παύσει η ισχύς της ασφαλιστικής μας κάλυψης στην Ιταλία, από το πρώτο από εσάς, με αποτέλεσμα, παρά το γεγονός ότι τα έξοδα του Νοσοκομείου καλύπτονται από το Ιταλικό Δημόσιο, λόγω της προσωρινής αφαίρεσης της επιμέλειας, να μην λαμβάνουμε κάλυψη για τα εξωνοσοκομειακά έξοδα διατροφής και παραμονής στο εξωτερικό (παιδιού και συνοδού), αφού το παιδί μας στην πραγματικότητα είναι καθημερινά μαζί μας, που το τρέφουμε και φροντίζουμε, ευρισκόμενοι κυριολεκτικά σε αδιέξοδο.
Β. Τα ανωτέρω σας τα απευθύνουμε με μία ανθρώπινη κραυγή αγωνίας, για την τύχη του παιδιού μας. Είναι βέβαιο ότι εμείς οι γονείς, που έχουμε εγκαταλείψει τα πάντα εδώ και τρία χρόνια για να το σώσουμε, δεν μπορούμε να το πετύχουμε μόνοι μας.
Κάνουμε έκκληση προς εσάς να μας βοηθήσετε για να ολοκληρωθεί η μεταμόσχευση και να παύσει ο συνεχώς επαπειλούμενος κίνδυνος για τη ζωή του.
Παρακαλούμε καθέναν από εσάς , να κάνετε ό,τι περνά από το χέρι σας, να μας βοηθήσετε στο δραματικό αγώνα μας και συγκεκριμένα κι ενδεικτικά, ζητούμε:
Από τον πρώτο από εσάς ΕΟΠΥΥ:
- Να εγκρίνετε τη νοσηλεία, υποστήριξη και παραμονή στο εξωτερικό για την περίοδο Ιουλίου 2014 έως Ιανουαρίου 2015, αποδίδοντάς μας τις σχετικές δαπάνες όπως προβλέπονται στο ΦΕΚ Β 3054-2012 αρθρο 11, δίνοντάς μας μία ανάσα για να μπορέσουμε να παραμείνουμε, όσο είναι αναγκαίο και στην Ιταλία μέχρι να καταστεί δυνατή η μεταμόσχευση του παιδιού μας. Σας ενημερώνουμε ότι ήδη το νοσοκομείο NECKER μας ενημέρωσε ότι δεν έχει πληρωθεί από εσάς τις δαπάνες και διεκδικεί από εμάς το ποσό των 127.930,58 €! Σημειώνουμε εν προκειμένω ότι η ανάγκη συνέχισης παραμονής του παιδιού μας σ’ αυτό μέχρι τον Ιανουάριο 2015 αποδεικνύεται από το αδιαμφισβήτητο γεγονός της αδυναμίας υποστήριξής του στην Ελλάδα, όπως αποδείχθηκε μετά την επιστροφή μας και τη νέα έγκριση μετάβασης στο εξωτερικό, στο Νοσοκομείο Bambino Gesu Ospidale –Gianicolo.
- Να εγκρίνετε τη νοσηλεία, υποστήριξη και παραμονή στο εξωτερικό για την περίοδο 16.4.2015 έως Ιούλιο 2015, αποδίδοντάς μας τις σχετικές δαπάνες, για τη διατροφή, διαμονή κι έξοδα συνοδού!
- Να προβείτε σε έγγραφη επικοινωνία τόσο με το Νοσοκομείο Bambino Gesu Ospidale –Gianicolo όσο και με τη νεφρολογική κλινική του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαḯας Κυριακού, ώστε να διαπιστωθεί εγγράφως, αν ο νέος καθετήρας του παιδιού είναι συμβατός με τα μηχανήματα αιμοδιάλυσης του Νοσοκομείου Παίδων και την εμπειρία του νοσηλευτικού προσωπικού.
- Να προβείτε σε έγγραφη επικοινωνία τόσο με το Νοσοκομείο Bambino Gesu Ospidale –Gianicolo όσο και με τον ΕΟΜ Ελλάδος κι Ιταλίας, ώστε να διαπιστωθεί εγγράφως, ότι το παιδί μας είναι καταχωρημένο στην λίστα αναμονής μεταμόσχευσης νεφρού κι αν δικαιολογείται η καταχώρησή του ως κατεπείγοντος.
- Να βοηθήσετε με όποιον τρόπο κρίνετε πρόσφορο στην προώθηση κι ολοκλήρωση της μεταμόσχευσης του παιδιού μας και μας ενημερώστε σχετικά, αποστέλλοντάς μας τα σχετικά έγγραφα.
Από τον δεύτερο από εσάς ΕΟΜ:
- Να προβείτε σε έγγραφη επικοινωνία τόσο με το Νοσοκομείο Bambino Gesu Ospidale –Gianicolo όσο και με τη νεφρολογική κλινική του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαḯας Κυριακού, ώστε να διαπιστωθεί εγγράφως, αν ο νέος καθετήρας του παιδιού είναι συμβατός με τα μηχανήματα αιμοδιάλυσης του Νοσοκομείου Παίδων και την εμπειρία του νοσηλευτικού προσωπικού.
- Να προβείτε σε έγγραφη επικοινωνία τόσο με το Νοσοκομείο Bambino Gesu Ospidale –Gianicolo όσο και με τον ΕΟΜ Ιταλίας, ώστε να διαπιστωθεί εγγράφως, ότι το παιδί μας είναι καταχωρημένο στη λίστα αναμονής μεταμόσχευσης νεφρού κι αν δικαιολογείται η καταχώρησή του ως κατεπείγοντος και μας βεβαιώσετε εγγράφως για την εγγραφή του στην Ελληνική λίστα, καθώς κι αν έχει γίνει οιαδήποτε διαδικασία εγγραφής του σε άλλη λίστα ή αναζήτηση νεφρού με άλλο τρόπο.
- Να βοηθήσετε με όποιον τρόπο κρίνετε πρόσφορο στην προώθηση κι ολοκλήρωση της μεταμόσχευσης του παιδιού μας και μας ενημερώστε σχετικά, αποστέλλοντάς μας τα σχετικά έγγραφα.
Από τον τρίτο από εσάς Υπουργό Υγείας:
- Να προβείτε σε έγγραφη επικοινωνία τόσο με το Νοσοκομείο Bambino Gesu Ospidale –Gianicolo όσο και με τον ΕΟΜ Ελλάδος κι Ιταλίας, για το συντονισμό της όλης διαδικασίας καταχώρησης στη λίστα αναμονής μεταμόσχευσης νεφρού, καθώς και σε άλλες λίστες του εξωτερικού , της αναζήτησης νεφρού και της τελικής μεταμόσχευσης.
- Επικοινωνίας με την πολιτική ηγεσία του Ιταλικού Υπουργείου Υγείας, για την ενημέρωση κι υποβοήθηση στην ολοκλήρωση της μεταμόσχευσης.
- Να βοηθήσετε με όποιον τρόπο κρίνετε πρόσφορο στην προώθηση κι ολοκλήρωση της μεταμόσχευσης του παιδιού μας και μας ενημερώστε σχετικά, αποστέλλοντάς μας τα σχετικά έγγραφα.
Γνωρίζουμε ότι σε πολλούς από εσάς μπορεί η συνεχιζόμενη προφορική και γραπτή ενημέρωση και επικοινωνία να σας φαίνεται οχληρή. Αφού σε κάθε περίπτωση σας ευχαριστήσουμε για τη μέχρι σήμερα υποστήριξή σας, θα σας παρακαλούσαμε να έρθετε στη τραγική μας θέση, έστω για μια στιγμή. Η πρώτη από εμάς εγκατέλειψα τη θέση μου ως υπαλλήλου του Δήμου Καλλιθέας κι ο δεύτερος το γραφείο μου ως πολιτικός μηχανικός κι έχουμε αφιερώσει τα τελευταία τρία χρόνια της ζωής μας στην προσπάθεια να σώσουμε τη ζωή του παιδιού μας. Δεν μπορούμε ως γονείς να εγκαταλείψουμε τον αγώνα και την ελπίδα. Σας παρακαλούμε αντιμετωπίστε μας ανθρώπινα, μια κι αυτό που συμβαίνει σ’ εμάς, μπορεί ανά πάσα στιγμή να συμβεί στον οιονδήποτε. Βοηθείστε μας με όποιον τρόπο μπορείτε, γιατί έχουμε φτάσει σε σημείο απελπισίας και θα σας είμαστε ευγνώμονες για την όποια σας ενέργεια.
ΡΩΜΗ, 16/7/2015
ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ
ΧΑΡΙΚΛΕΙΑ ΒΟΥΔΟΥΡΟΓΛΟΥ ΜΗΝΑΣ ΚΩΣΤΑΓΙΑΝΝΗΣ
_________________________________________________________________________________________________
ΠΡΟΣ
ΤΗΝ ΕΙΣΑΓΓΕΛΙΑ ΠΡΩΤΟΔΙΚΩΝ ΑΘΗΝΩΝ
ΑΙΤΗΣΗ
- Χαρίκλειας Βουδούρογλου του Ευγένιου και
- Μηνά Κωσταγιάννη του Παναγιώτη, ενεργούντων τόσο ατομικώς, όσο κι ως ασκούντων την επιμέλεια του ανηλίκου τέκνου μας Παναγιώτη Στεργιόπουλου (αβάπτιστο), κατοίκων Καλλιθέας Αττικής, οδός Κρέμου 125.
ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΚΔΟΣΗ ΕΙΣΑΓΓΕΛΙΚΗΣ ΠΑΡΑΓΓΕΛΙΑΣ
ΑΠΕΥΘΥΝΟΜΕΝΗ ΠΡΟΣ:
- Το Νοσοκομείο Παίδων Αγλαϊα Κυριακού κι ειδικότερα το Διευθυντή του Τμήματος Νεφρολογίας ιατρό κ. Κωνσταντίνο Στεφανίδη.
- Στο Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας καιΚοινωνικών Ασφαλίσεων, νόμιμα εκπροσωπούμενο.
- Στον ΕΟΠΠΥΥ (ΙΚΑ), που εδρεύει στο Μαρούσι Αττικής, Λεωφόρος Κηφισίας 39 κι εκπροσωπείται νόμιμα.
- Στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμόσχευσης, που εδρεύει στην Αθήνα, οδός Τσόχα 5 κι εκπροσωπείται νόμιμα.
____***____
ΙΣΤΟΡΙΚΟ:
- Είμαστε οι γονείς του ανηλίκου Παναγιώτη Στεργιόπουλου, που γεννήθηκε την 25η Ιουλίου 2012 στο μαιευτήριο ΡΕΑ των Αθηνών.
Ήδη την 5η ημέρα της ζωής του παιδιού, μας ανακοινώθηκε πρώτη φορά ότι διαγνώσθηκε ότι έπασχε από νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, λόγω βαλβίδων οπισθίας ουρήθρας και διακομίσθηκε επειγόντως στο Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία Αθηνών.
Μέσα στους δύο επόμενους μήνες το βρέφος υπεβλήθη σε πέντε (5!!!) αλλεπάλληλα χειρουργεία, για την τοποθέτηση καθετήρα περιτοναϊκής αιμοκάθαρσης, που δεν είχαν καμμία επιτυχία, νοσηλευόμενο συνεχώς στην εντατική, οπότε το Σεπτέμβριο του 2012, ο Διευθυντής Νεφρολογίας του νοσοκομείου, αναγκάστηκε κατόπιν Εισαγγελικής παρέμβασης και μας χορήγησε παραπεμπτικό για επείγουσα μεταφορά του σε θερμοκοιτίδα σε εξειδικευμένο κέντρο της Ευρώπης, εξαιτίας της κρίσιμης κατάστασής του (περιτονίτιδα) και της αδυναμίας αντιμετώπισής της στην Ελλάδα, λόγω των άμεσων κινδύνων για τη ζωή του και της ανάγκης να υποστηριχθεί και διασωθεί, δεδομένου ότι δεν μπορούσε να συνεχισθεί η υποστήριξή του στην Ελλάδα ως βρέφος τόσο μικρής ηλικίας, αλλά κι ούτε θα μπορούσε να περιληφθεί σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση.
- Η διακομιδή έλαβε χώρα την 23η/9/2012, μέσω ΕΚΑΒ και συνοδεία ιατρού και το ηλικίας δύο μηνών βρέφος μας μεταφέρθηκε στο δημόσιο νοσοκομείο των Παρισίων ROBERT DEBRE με περιτονίτιδα και πολύ χαμηλό βάρος από ελλιπή σίτιση!!! Οι εκεί ειδικοί διαπιστώνοντας ότι το βρέφος είχε υποβληθεί σε σειρά επικίνδυνων χειρουργείων για την τοποθέτηση καθετήρα περιτοναϊκής κάθαρσης, παρά το γεγονός ότι ουρούσε κανονικά, μας ενημέρωσαν ότι τούτο δεν ήταν καν αναγκαίο, ότι ήταν εγκληματική πράξη κατά του παιδιού κι ότι η ενδεδειγμένη σε αυτές τις περιπτώσεις λύση , ήταν η αυστηρή διατροφική – φαρμακευτική αγωγή, ώστε το παιδί να μεγαλώσει αποκτώντας το ενδεδειγμένο βάρος και ύψος για μεταμόσχευση ή αιμοκάθαρση στη συνέχεια. Μετά δε την ηλικία των 7 μηνών θα έπρεπε πλέον να γίνει περιτοναϊκή κάθαρση. Συνεπεία όμως των λαθών που έλαβαν χώρα στο Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία, ήταν κι αυτοί πλέον αναγκασμένοι να ακολουθήσουν την οδό της αιμοκάθαρσης, που ωστόσο επιβάρυνε πολύ το παιδί και δημιουργούσε σειρά σοβαρών κινδύνων για τη ζωή του.
- Από το Σεπτέμβριο του 2012 έως τον Ιανουάριο του 2013 υπεβλήθη σε μία πολύ δύσκολη για όλους νοσηλεία, με σκοπό να παραμείνει εν ζωή, κυρίως λόγω των συνεπειών των πέντε χειρουργείων που είχαν γίνει στο Νοσοκομείο Παίδων, χειρουργήθηκε εξαιτίας των συνεπειών αυτών προκειμένου να αποκατασταθεί η τεράστια υδροκήλη καθώς και να απομακρυνθεί ο τελευταίος μη χρηστικός καθετήρας περιτοναικής κάθαρσης.
Επειδή το βρέφος μπορούσε να διουρεί πλήρως, οι Ιατροί εφάρμοσαν ΜΟΝΟ διατροφική και φαρμακευτική αγωγή, έως να μεγαλώσει και να αποφασίσουν ανάλογα με τα τότε αποτελέσματα, πότε θα χρειαστεί αιμοκάθαρση με σκοπό την άμεση μεταμόσχευσή του.
Από τον Ιανουάριο έως Απρίλιο 2013 μεταφερθήκαμε σε διαμέρισμα ξενοδοχείου των Παρισίων, με Νοσοκομείο στο Σπίτι (Hopital Domicile), έχοντας ενδιάμεσες πολυήμερες νοσηλείες στο νοσοκομείο .
- Το Μάρτιο 2013 υπεβλήθη σε ένα πολύ επικίνδυνο για τη ζωή του χειρουργείο , στο οποίο τοποθετήθηκε καθετήρας στην καρδιά του ολίγων μηνών μωρού μας, προκειμένου να μπορεί να κάνει αιμοκάθαρση σε μηχάνημα ενηλίκων.
Στις 13 Μαρτίου 2013 έγινε η πρώτη συνεδρία αιμοκάθαρσης στο ηλικία μόλις 7 μηνών βρέφος, που είχε τότε βάρος μόλις 7,7 κιλά, σε μία χώρα όπου όπως μας είχαν ενημερώσει τηρείται ένα ιατρικό πρωτόκολλο μεταμόσχευσης βρεφών από το βάρος των 8-12 κιλών κι άνω. Μάλιστα σε σχετικό πιστοποιητικό, που στάλθηκε προς τον ΕΟΠΥΥ , αναφέρεται ότι αναμενόταν να φθάσει τα 10 κιλά και ύψος 75 εκατοστά, προκειμένου να μπορεί να μεταμοσχευθεί, χωρίς να αναφέρεται καμμία άλλη παράμετρος ή αντένδειξη (Préinscription depuis le 5 avril 2013. N°EFG : 237363. La greffe rénale n’a pas été envisagée en attendant un poids de 10 kg (but atteint) et une taille d’au moins 75 cm. >*STERGIOPOULOS Panos.04.2013-08.2013.pdf ΣΕΛ.7/8).
- Στις 2 Οκτωβρίου 2013 έλαβε χώρα μεταφορά του βρέφους στο Μεταμοσχευτικό Κέντρο NECKER των Παρισίων , προκειμένου να επιτευχθούν οι ανωτέρω προϋποθέσεις κι ακολούθως να λάβει χώρα η μεταμόσχευση νεφρού, μέσω λίστας, ως όλοι οι παράγοντες μας διαβεβαίωναν. Ήδη δε το Δεκέμβριο 2013 το βρέφος είχε βάρος 11 κιλά κι ύψος 75 εκ. κι επομένως είχαν υπερκαλυφθεί οι τυπικοί όροι για ενεργοποίηση εύρεσης συμβατού δότη στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση.
Στο ιατρικό πλάνο των ιατρών μάλιστα ορίστηκε ο πιθανός χρόνος μεταμόσχευσης σε 3-6 μήνες και διερευνήθηκε η πιθανότητα επιστροφής του παιδιού στην Ελλάδα, η οποία τελικά δεν αποφασίστηκε, λόγω της ιατρικής γνωματεύσεως από τον Διευθυντή του μοναδικού Παιδιατρικού Μεταμοσχευτικού Κέντρου στη Θεσσαλονίκη, που δήλωνε ρητώς ότι δεν μπορούσε να γίνει υποστήριξη του παιδιού στην Ελλάδα συνολικά, βάσει της οποίας γνωμοδότησε και ο ΕΟΜ για τη συνέχιση παραμονής μας στο εξωτερικό, αφού υπήρχε συνεχής ανάγκη παρακολούθησης του καθετήρα για την αιμοκάθαρση, εξαιτίας αυξημένου κινδύνου δυσλειτουργίας του, λόγο μάλιστα για τον οποίο η μεταμόσχευση χαρακτηρίστηκε- όπως όλοι οι ιατροί μας διαβεβαίωναν – ως κατεπείγουσα.
Το Φεβρουάριο του 2014 το βρέφος μας είχε ήδη κλείσει 19 μήνες ζωής και νοσηλείας στο δημόσιο σύστημα υγείας της Ελλάδας και της Γαλλίας, ενός συστήματος υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με σαφή πληροφόρησή μας ότι η μεταμόσχευση θα γινόταν μέσω της λίστας αναμονής, αφού το παιδί έφθανε τα 75 εκ. ύψος και 10 κιλά βάρος , τα οποία κι είχε ήδη υπερβεί χωρίς να υπάρχει ενημέρωση κι εξέλιξη της μεταμοσχευτικής διαδικασίας.
- Στις 14/2/2014 λάβαμε επίσης την θετική απάντηση – γνωμάτευση του ΕΟΜ, για την παραμονή στο εξωτερικό για συνέχιση της αιμοκάθαρσης και μεταμόσχευσης του μωρού, χρονικής ισχύος 6 μηνών και επανεξέταση άμα του πέρατος αυτής. Την αίτηση στον ΕΟΜ είχαμε υποβάλει από το Δεκέμβριο του 2013. Για την απόφασή του αυτή, ο ΕΟΜ έλαβε υπ’ όψιν την απάντηση του μοναδικού μεταμοσχευτικού κέντρου για παιδιά στην Ελλάδα, της Θεσσαλονίκης και το Ιατρικό πιστοποιητικό του Γαλλικού Νοσοκομείου, της 16ης Δεκεμβρίου 2013.
Παράλληλα αποστείλαμε αίτηση στον (ΕΟΠΥΥ για την δική του έγκριση Ασφαλιστικής Κάλυψης, έπειτα από την απόφαση-γνωμοδότηση του ιατρικώς καθ’ ύλην αρμόδιου φορέα (ΕΟΜ). Η σύμφωνη γνώμη του ΕΟΜ είναι προαπαιτούμενο δικαιολογητικό σύμφωνα με το ΦΕΚ Β 3054-2012 για να εγκρίνει ο ΕΟΠΥΥ κάλυψη δαπανών νοσηλείας στο Εξωτερικό ή αλλιώς S2 η Ε112 με την παλαιά ονομασία. Η απάντηση περιλαμβάνει τόσο το σκέλος των νοσηλείων μέχρι την μεταμόσχευση, όσο και τη μεταμόσχευση, ο δε ΕΟΜ γνωμοδοτώντας θετικά, έλαβε υπ’ όψιν όλα τα ιατρικά δεδομένα και παραμέτρους της υπό κρίση υπόθεσης.
Για την γνωμοδότηση της επιτροπής του ΕΟΠΥΥ μας ζητήθηκε και επικαιροποιημένη ιατρική γνωμάτευση κι ιατρικό πλάνο, από το μεταμοσχευτικό κέντρο της Γαλλίας, όπου και βρισκόμαστε, τα οποία και ζητήσαμε αρμοδίως. Αντί αυτής λάβαμε από τον Διευθυντή του Κέντρου Necker, με καθυστέρηση βδομάδων και κατόπιν συνεχούς πίεσης μέσω ηλεκτρονικών μηνυμάτων προς την υπεύθυνη Ιατρό αιμοκάθαρσης του νοσοκομείου Necker και της Κοινωνικού Λειτουργού, έγγραφα, που περιέργως περιελάμβαναν ανακρίβειες και αοριστολογίες, γεγονός που μας ανησύχησε. Για να λάβουμε το πιστοποιητικό, με σχετικά πιο συγκεκριμένη αναφορά στο ιατρικό πλάνο , που ζητούνταν από τις Ελληνικές αρχές, αναγκαστήκαμε να ζητήσουμε τη βοήθεια του Έλληνα προξένου στο Παρίσι, με τη διαμεσολάβηση του οποίου, το λάβαμε και αποστείλαμε στην Ελλάδα τον Απρίλιο 2014.
- Επειδή είχε παρέλθει πάνω από εξάμηνο παραμονής μας στο εξωτερικό, ο ΕΟΠΥΥ μας ενημέρωσε ότι όφειλε να ζητήσει γνωμοδότηση από το διευθυντή της νεφρολογικής κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαϊας Κυριακού κ. Κωνσταντίνο Στεφανίδη, για το αν θα μπορούσε το παιδί μας να υποστηριχθεί στην Ελλάδα ή όχι, αναφορικά με τη συνέχιση της αιμοκάθαρσης, που γινόταν στο κέντρο του εξωτερικού και της εν συνεχεία μεταμόσχευσης νεφρού. Σε τηλεφωνική μας επικοινωνία από το Παρίσι με τους υπευθύνους του ΕΟΠΥΥ, τους θέσαμε το ερώτημα γιατί να απαιτείται νεότερη γνωμάτευση, αφού υπήρχε η αρχική γνωμοδότηση του Κέντρου Μεταμόσχευσης της Θεσσαλονίκης, ότι δεν μπορεί να το αναλάβει αυτό, ούτε μπορούσε να υποστηριχθεί αλλού στην Ελλάδα και δεν είχαν αλλάξει τα δεδομένα , για να λάβουμε την απάντηση ότι αυτοί όφειλαν να πράξουν έτσι.
- Πράγματι ζητήθηκε η σχετική γνωμοδότηση από το διευθυντή της νεφρολογικής κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαϊας Κυριακού κ. Κωνσταντίνο Στεφανίδη, ο οποίος γνώριζε την περίπτωση του παιδιού μας ήδη από το διάστημα νοσηλείας του στο Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία με υπεύθυνο το Διευθυντή κ. Καπόγιαννη, ο οποίος και τον είχε ενημερώσει για την περίπτωση, αφού το τμήμα του κ. Στεφανίδη είναι το μόνο στην Ελλάδα που διαθέτει μηχάνημα αιμοκάθαρσης παιδιών, ώστε να δοθεί κι η αναγκαία βεβαίωση ότι το περιστατικό δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί ούτε στο τμήμα, όπου διευθυντής είναι ο κ. Στεφανίδης ή σε άλλο νοσοκομείο και να επιτραπεί η νοσηλεία του στο εξωτερικό. Μάλιστα ενημερωνόταν ανελλιπώς σχετικά με την θεραπευτική πορεία του παιδιού μας κι από το κέντρο Debre στη Γαλλία. Ο κ. Στεφανίδης απέστειλε στον ΕΟΠΥΥ την από 17/1/2014 γνωμοδότηση , στην οποία ανέφερε ότι «… ο ως άνω ασθενής (το παιδί μας) θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί στην Ελλάδα …»!!!
Με βάση την ανωτέρω απαράδεκτη ιατρικά γνωμάτευση του κ. Στεφανίδη κι επηρεαζόμενος ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε την με αριθμό 1682/9-7-2014 απόφασή του , δια της οποίας ενέκρινε την κάλυψή μας για κοινωνικούς και μόνο λόγους, για το διάστημα μέχρι Ιούνιο 2014 και μετά διέκοψε παντελώς την κάλυψη, θεωρώντας ότι έπρεπε να επιστρέψουμε στην Ελλάδα, ώστε να παιδί να υποστηρίζεται για αιμοκάθαρση στο τμήμα του κ. Στεφανίδη, εν αναμονή της μεταμόσχευσης.
- Ενδιαμέσως και διαβλέποντας τους κινδύνους για το παιδί μας, είχαμε διαρκή επικοινωνία με όλους τους σχετικούς φορείς, μεταξύ των οποίων και τον ΕΟΜ και το διοικητή του καθηγητή κ. Κωστάκη. Ο ΕΟΜ στα πλαίσια της ανωτέρω γνωμοδοτικής του λειτουργίας σε σχέση με τον ΕΟΠΥΥ εξέδωσε αρχικά την από 18/2/2014 γνωμοδότησή του, που ενέκρινε την παραμονή μας στο εξωτερικό για ένα ακόμη εξάμηνο, για τη συνέχιση της θεραπευτικής αγωγής της αιμοδιάλυσης, μεταμοσχευτικό έλεγχο και σε περίπτωση εξασφάλισης συμβατού μοσχεύματος, πραγματοποίηση της μεταμόσχευσης. Στις 2/4/2014 ο ΕΟΜ άλλαξε την απόφασή του, με το αιτιολογικό ότι δεν είχε λάβει υπ’ όψη του την προηγούμενη γνωμοδότησή του, την επιστολή του κ. Στεφανίδη, ότι είχε τη δυνατότητα να αντιμετωπίσει το περιστατικό και τις ανάγκες νοσηλείας και ιατρικής παρακολούθησης κι υποστήριξης του παιδιού μας κι εισηγήθηκε στον ΕΟΠΥΥ την επιστροφή του μωρού για αιμοκάθαρση στην Ελλάδα και την μετάβαση πάλι στη Γαλλία, αν βρεθεί μόσχευμα.
Στις 4/4/2014 κάναμε αίτηση ανάκλησης της απόφασης του ΕΟΜ, ζητώντας να ερευνηθεί επιμελέστερα το ζήτημα της δυνατότητας παρακολούθησής του στην Ελλάδα, εν όψει και της αρνητικής απάντησης του αρμόδιου μεταμοσχευτικού κέντρου Θεσσαλονίκης. Στις 2/5/2014 τελικά ο ΕΟΜ, μελετώντας καλλίτερα τα δεδομένα και με πίεση εκ μέρους μας, προς το συμφέρον του παιδιού μας, γνωμοδότησε θετικά για την παραμονή μας στη Γαλλία, με σκοπό την τελική μεταμόσχευση του παιδιού, γνωμοδότηση που επανέλαβε και στις 8/7/2014. Πλην όμως οι γνωμοδοτήσεις αυτές δεν υπήρξαν ικανές να μεταβάλουν την απόφαση του ΕΟΠΥΥ, ο οποίος στηριγμένος στην επιστολή του ιατρού κ. Στεφανίδη, διευθυντή του τμήματος Νεφρολογίας του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαία Κυριακού, σταμάτησε την ασφαλιστική μας κάλυψη ήδη από το μήνα Ιούλιο του 2014 κι εντεύθεν, με αποτέλεσμα να συνεχίσουμε να παραμένουμε στο Παρίσι με δικές μας αποκλειστικά δαπάνες!!!
- Μέσα σε αυτήν την κατάσταση διαπιστώσαμε ότι το μωρό , παρά τα ενυπόγραφα Γαλλικά Ιατρικά Πιστοποιητικά και διαβεβαιώσεις περί αναμονής μεταμόσχευσής του, δεν ήταν κατ’ εκείνο το χρόνο καν εγγεγραμμένο στη Γαλλική λίστα αναμονής για μεταμόσχευση. Φυσικά δεν ήταν ούτε στην Ελληνική, διότι στην Ελλάδα θεωρούνταν πολύ μικρό για μεταμόσχευση.
Άρα από που θα αναμέναμε να βρεθεί μόσχευμα;
- Με τις αλλοπρόσαλλες και ευμετάβλητες αυτές αποφάσεις και τις ατεκμηρίωτες γνωμοδοτήσεις, μας γεννήθηκε η υποψία ότι η περίπτωσή μας δεν αντιμετωπιζόταν με τη δέουσα σοβαρότητα, που απαιτούνταν από το κρίσιμο και τραγικό συνάμα χαρακτήρα της φύσης της, αναζητώντας να μάθουμε πλέον κι επισήμως αν το παιδί μας είχε εγγραφεί στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση, όπως μας διαβεβαίωναν και ποιος αρμόδιος από τις Ελληνικές υπηρεσίες παρακολουθούσε το θέμα, για να διασφαλίσει τόσο την πρόοδο της θεραπευτικής αγωγής του παιδιού , όσο κι ότι οι σημαντικοί δημόσιοι πόροι, που αναλώνονταν για το σκοπό αυτό, έπιαναν τόπο.
Ξεκινήσαμε με αιτήσεις-εκκλήσεις μας προς τον ΕΟΠΥΥ, για την ενεργοποίησή του για εξεύρεση λύσης στο πρόβλημα. Στις 31.3.2014 ενημερώσαμε για τη προφορική άρνηση της μεταμόσχευσης από την Ιατρική ομάδα του κέντρου Necker , περί όλων των περίεργων συνθηκών που βιώναμε, αντίθετες σε πλάνο μεταμόσχευσης , περί χορήγησης βεβαίωσης εγγραφής στην Εθνική Λίστα Μοσχευμάτων της Γαλλίας, που έμειναν προκλητικά αναπάντητες και ζητήσαμε τη διακομιδή σε άλλο μεταμοσχευτικό κέντρο. Μετά από αυτό αντιμετωπιστήκαμε ξαφνικά ως «εχθροί» και παρίες από τους ιατρούς του κέντρου! Ήταν όλα εντάξει, όταν είχε στηθεί ένα κατά την άποψή μας πανηγύρι εις βάρος της ζωής του παιδιού μας και του Ελληνικού Δημοσίου και κανείς δεν ενδιαφερόταν ούτε το έψαχνε, δια του οποίου εμπαιζόμαστε όλοι, με αναληθείς πληροφορίες προς εμάς, από τους υπευθύνους του Κέντρου, περί του ότι το παιδί είχε δήθεν δρομολογηθεί για μεταμόσχευση, χωρίς όμως κανείς να μας απαντά στα έγγραφα ερωτήματά μας, αν αυτό είχε ενταχθεί στη λίστα αναμονής, που ήταν προαπαιτούμενο της μεταμόσχευσής του!!!
- Μπροστά στην αδιαφορία των Γάλλων υπευθύνων και την αδυναμία ακόμη και του Έλληνα Προξένου να βρει απάντηση στα αγωνιώδη και κρίσιμα για τη ζωή του παιδιού ερωτήματά μας, προσλάβαμε δικηγόρους, για να ερευνήσουν την υπόθεση και να κινητοποιήσουν κι ενημερώσουν τις αρχές. Ο κ. Δ. Παπανικολάου, έπειτα από συνομιλίες και αναπάντητες επιστολές εκ μέρους του Γάλλου διευθυντή Παιδιατρικής Νεφρολογίας, αποκάλυψε στον πρόεδρο του ΕΟΜ κ. Α. Κωστάκη ότι το μωρό – αντίθετα απ’ ό,τι μέχρι τότε μας παρουσίαζαν – δεν είναι γραμμένο στη λίστα. Επίσης τον κ. Κωστάκη επισκέφθηκε στο γραφείο του ο δικηγόρος κ. Κ. Κόκκινος και τον ενημέρωσε ότι το μωρό δεν ήταν μέχρι τότε γραμμένο στη λίστα. Ο κ. Κωστάκης απέστειλε δύο email στον Γάλλο διευθυντή, όπου στο πρώτο αυτός απάντησε αναληθώς ότι το μωρό ήταν δήθεν εγγεγραμμένο στη λίστα και ανέμενε το κατάλληλο μόσχευμα, ενώ στο δεύτερο χρύσωσε το χάπι, παρουσιάζοντας την αλήθεια περί μη εγγραφής του, ισχυριζόμενος ότι ήταν προεγγεγραμμένο!!!
Εμείς ως γονείς συνεχίσαμε να αγωνιζόμαστε για την εγγραφή του μωρού στη λίστα, με την βοήθεια της δικηγόρου κας Μεταξωτού, του προξένου της Ελλάδος στο Παρίσι κ. Α. Μπαλτά και καταληκτικά από τέλη Μαίου 2014 από τον κ. Α. Παπαστάμο από το πρωθυπουργικό γραφείο.
Ο ΕΟΠΥΥ ενώ ακόμη δεν απαντούσε στην από Φεβρουάριο 2014 αίτησή μας, προφορικά υπεύθυνοί του ζητούσαν να γυρίσει το μωρό για αιμοκάθαρση στην Ελλάδα!!!
Επειδή θεωρούσαμε ότι η επιστροφή στην Ελλάδα, ενείχε σοβαρούς κινδύνους και συνιστούσε παιχνίδι με τη ζωή του παιδιού, παραμείναμε στο Παρίσι με προσωπικά μας έξοδα από τον Ιούλιο 2014 έως 26/1/2015, οπότε κι αναγκαστήκαμε να επιστρέψουμε, αφού διαπιστώσαμε ότι κι οι Γάλλοι Ιατροί μας ενέπαιζαν κι ότι ουδεμία πρόθεση είχαν να κάνουν τη μεταμόσχευση.
- Σημειωτέον ότι στις 8 Ιουλίου 2014 ο ΕΟΜ αποφάσισε εκ νέου την αναγκαιότητα της παραμονής για ακόμη τέσσερις μήνες του μωρού στην Γαλλία, με σκοπό την ιατρική αντιμετώπιση, την αναμονή μοσχεύματος και την μεταμόσχευση. Ο ΕΟΜ γνώριζε τον αγώνα που δίναμε για την εγγραφή του μωρού στη λίστα αναμονής και τη σημασία της ΦΥΣΙΚΗΣ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣ στην περίπτωση εύρεσης μοσχεύματος. Παράλληλα ο ΕΟΜ είχε ενημερωθεί και γνώριζε από τον Δεκέμβριο 2013 ότι το μωρό είχε δυσλειτουργικό καθετήρα αιμοκάθαρσης, που καθιστούσε ακόμη πιο απαγορευτική κάθε σκέψη μετακίνησής του στην Ελλάδα.
- Ο ΕΟΠΥΥ όμως μέσα στον Ιούλιο 2014 και παρά το ότι γνώριζε την παραπάνω απόφαση του ΕΟΜ, αποφάσισε να καλύψει το μωρό μόνο για το διάστημα από 1 Μαρτίου 2014 έως και 30 Ιουνίου 2014, επικαλούμενος την πρώτη απόφαση του ΕΟΜ του Φεβρουαρίου 2014, η οποία έληξε τον Ιούνιο κι αγνοώντας την νέα απόφαση του ΕΟΜ για την τετράμηνη παράταση, βασιζόμενος καθαρά στην επιστολή του ιατρού κ. Στεφανίδη. Κάλυψε δε αυτό το διάστημα « ως παράταση αιμοκάθαρσης, για κοινωνικούς λόγους , μετά το πέρας του Ιουνίου επιστροφή στην Ελλάδα για συνέχιση αιμοκάθαρσης κι επιστροφή στην Γαλλία, μόλις βρεθεί το μόσχευμα»!!!
Η ανωτέρω απόφαση αποτελεί σκάνδαλο κι έναν εκ νέου εμπαιγμό μας κι απάνθρωπη και βασανιστική μεταχείρισή μας, αφού ο ΕΟΠΥΥ γνώριζε , άλλως όφειλε να γνωρίζει ότι το βρέφος, με αποκλειστική ευθύνη των παντελώς ανέλεγκτων γαλλικών αρχών, που ουδόλως ενοχλούνταν ούτε ελέγχονταν κατάλληλα από τις αρμόδιες Ελληνικές Αρχές, δεν είχε καν περιληφθεί στη λίστα αναμονής κι ότι χωρίς έλεγχο και ζήτηση ευθυνών από τις γαλλικές αρχές, που εισέπρατταν επί μήνες υπέρογκα ποσά, χωρίς να πράττουν τα αναγκαία κι αυτονόητα για τη μεταμόσχευση του μωρού, εξαπατώντας μας ασύστολα, δεν υπήρχε καμμία περίπτωση να γίνει αυτή η μεταμόσχευση.
Εξακολουθούσε δε το γεγονός ΟΤΙ ΤΟ ΜΩΡΟ ΔΕΝ ΗΤΑΝ ΓΡΑΜΜΕΝΟ ΣΤΗ ΛΙΣΤΑ και συνεπώς «ΔΕΝ ΥΠΗΡΧΕ ΤΡΟΠΟΣ ΝΑ ΒΡΕΘΕΙ ΜΟΣΧΕΥΜΑ», να μην προβληματίζει κανέναν και κανείς να μην μας απαντά κι ας είχαν ενημερωθεί οι αρμόδιοι μέσω δικηγόρων. ΟΥΔΕΠΟΤΕ επισημαίνουμε ζητήθηκε από τον ΕΟΠΥΥ επισήμως η επιβεβαίωση από τις γαλλικές αρχές περί εγγραφής του μωρού στη Γαλλική λίστα αναμονής , διότι αυτή έλαβε χώρα μετά από δικές μας πιέσεις στις 31 Ιουλίου 2014, παρά το γεγονός ότι ευρισκόμαστε στη Γαλλία για το σκοπό αυτό από 23/9/2012!!!
Ενώ δε εμείς ευρισκόμαστε στη Γαλλία δύο έτη για ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ , οι ανωτέρω Ελληνικές υπηρεσίες, εκάστη στο βαθμό της δικής της αρμοδιότητας, δεν ενήργησαν ως όφειλαν και μπορούσαν με παραστάσεις τους προς τις γαλλικές αρχές και το κέντρο Necker, που ενώ υπόσχονταν, αλλά κι όφειλαν να έχουν εγγράψει το βρέφος στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση κι όφειλαν να το έχουν πράξει, λαμβάνοντας τεράστια ποσά από τον ΕΟΠΥΥ, δεν είχαν πράξει τίποτε, ενώ οι ισχυρισμοί περί δήθεν προεγγραφής, ήταν απλά δικαιολογίες εν αμαρτίαις. Κι ο ΕΟΠΠΥ αντί να τραβήξει το αυτί των γαλλικών αρχών τις διευκόλυνε γνωματεύοντας ότι το βρέφος βρισκόταν στη Γαλλία μόνο για ΑΙΜΟΚΑΘΑΡΣΗ, άρα καλώς πλήρωναν χωρίς να έχει διασφαλιστεί κι ελεγχθεί κι η πλήρωση των όρων της μεταμόσχευσης. Μάλιστα επέμενε για το θέμα της αιμοκάθαρσης, όταν το μωρό έχει ήδη από τον Δεκέμβριο του 2013 τις διαστάσεις (σύμφωνα με τα Γαλλικά Ιατρικά πιστοποιητικά του Σεπτεμβρίου του 2013) για την μεταμόσχευση, γεγονός, που πιστοποιεί ότι η εκεί παρουσία στόχευε στην εξεύρεση οριστικής λύσης στο πρόβλημα του μωρού κι όχι απλά σε μία προσωρινή αντιμετώπιση αυτού με αιμοκάθαρση, με την ταυτόχρονη όμως οικονομική αφαίμαξη τόσο του ΕΟΠΥΥ όσο κι ημών από τις γαλλικές αρχές. Έτσι ουδέποτε ζητήθηκε από τις Γαλλικές αρχές να απαντήσουν κι εξηγήσουν τη μεγάλη καθυστέρηση που έθεσε και θέτει το παιδί μας στο συνεχόμενο μαρτύριο της αιμοκάθαρσης καθώς και τη ζωή του σε απόλυτο κίνδυνο καθημερινά και κατασπατάληση δια της μη εγγραφής επί μήνες στη λίστα αναμονής, των δημοσίων χρημάτων, ποσό που υπολογίζεται στο ένα εκατομμύριο τριακόσιες χιλιάδες ευρώ.
Παράλληλα η αναδρομική έγκριση σημαίνει ότι καθ’ όλο το ανωτέρω διάστημα εμείς οι γονείς αναγκαζόμαστε να μην εργαζόμαστε και ταυτόχρονα να έχουμε καλύψει όλα τα έξοδα κι αμοιβές από την τσέπη μας και περιμένουμε ακόμη και τώρα , 12 μήνες ήδη μετά, η Γαλλία να μας επιστρέψει τα χρήματα από τα φάρμακα και τις μεταφορές, γιατί το μωρό ασφαλώς δεν μπορούσε να σταματήσει να κάνει αιμοκάθαρση στο μεταμοσχευτικό κέντρο. Ισχυρίζονται δε ότι δεν έχουν λάβει ποτέ το πρωτότυπο S2 για την περίοδο Φεβρουαρίου έως Ιούνιο 2014 και συνεπώς δεν μας αποδίδουν τις επιστροφές από φάρμακα και μεταφορές που έχουμε καταβάλει σε αυτό το διάστημα.
Έτσι μόνον μετά το ΙΟΥΛΙΟ 2014 και με τη βοήθεια δικηγόρου, της κας Μεταξωτού, η οποία εξήγησε κι απέδειξε στο γραφείο του πρωθυπουργού της Ελλάδος και στον ΕΟΜ, ότι το μωρό «εγκληματικά» παραμένει ακόμη εκτός λίστας, υπήρξε κάποια αντίδραση. Ο κ. Υπουργός Υγείας της Ελλάδος Μ. Βορίδης απέστειλε επιστολή στην ομόλογό του στη Γαλλία και το μωρό εγγράφηκε επιτέλους στη λίστα στις 30 ΙΟΥΛΙΟΥ 2014!!!
- Φυσικά όλα αυτά δεν θα επιτυγχάνονταν, εάν είχαμε επιστρέψει στην Ελλάδα . Ο συνεχής και αδιάκοπος αγώνας μας, η ΦΥΣΙΚΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑ, με την βοήθεια δύο δικηγόρων στην Γαλλία και η συνεχής υποστήριξη του κ. προξένου Α. Μπαλτά, με συνεχείς συναντήσεις μαζί μας και με το Νοσοκομείο, αλλά και η συνεπής και συνεχής υποστήριξη του κ. Α. Παπαστάμου (γραφείου του κ. πρωθυπουργού), έφεραν αυτό το αποτέλεσμα.
Στις 4, 6, 11 Αυγούστου 2014, το μωρό εξετάστηκε και πάλι από διάφορους ειδικούς για να ενεργοποιηθεί η λίστα και να βρεθεί επιτέλους μόσχευμα. ΟΛΕΣ ΑΥΤΕΣ ΟΙ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΓΙΝΟΥΝ ΜΕ ΤΗ ΦΥΣΙΚΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑ του παιδιού, για να ανοίξει η ΛΙΣΤΑ. Όλοι αυτοί οι ειδικοί, μας είπαν ότι μπορεί η εύρεση μοσχεύματος να ήταν θέμα ωρών έως και ημερών, λόγω και της αρχαιότητας του μωρού στην αιμοκάθαρση. Στις 18 Αυγούστου μας δόθηκε πιστοποιητικό από τον διευθυντή της Παιδιατρικής Νεφρολογίας ότι είναι θέμα ημερών έως και μερικών εβδομάδων η μεταμόσχευση.
- Στις 20 Αυγούστου 2014 υποβάλλαμε νέα ΑΙΤΗΣΗ στον ΕΟΠΥΥ για έγκριση μεταμόσχευσης και παραμονή στη Γαλλία, μέχρι αυτή να πραγματοποιηθεί, αφού σύμφωνα με τα πιστοποιητικά ήταν θέμα ημερών, είχαμε δε και την ΑΠΟΦΑΣΗ του ΕΟΜ της 7ης Ιουλίου. Ο ΕΟΠΥΥ ουδέποτε όμως μας απάντησε. ΠΡΟΦΟΡΙΚΑ και για καθησυχασμό μας , μας ανέφεραν ότι μετά την πραγματοποίηση της μεταμόσχευσης θα καλυφθούμε αναδρομικά για όλο το προηγούμενο διάστημα.
Στα μέσα Σεπτεμβρίου 2014 το μωρό μπήκε στην εντατική για μία εβδομάδα και μετά άλλη μία εβδομάδα παραμονής στο Νοσοκομείο, με πρόβλημα στην κοιλιακή χώρα. Οι γιατροί μας ανέφεραν ότι πιθανόν να είναι συνέπεια των αποτυχημένων χειρουργείων στην Ελλάδα κατά τους πρώτους δύο μήνες της ζωής του.
Στις 24 Οκτωβρίου 2014 ο διευθυντής του Necker έβαλε το μωρό σε «διαδικασία επείγουσας μεταμόσχευσης», λόγω μεγάλων δυσκολιών στην πραγματοποίηση αιμοκάθαρσης, εξαιτίας του δυσλειτουργικού από βδομάδες ήδη καθετήρα, τον οποίο δεν τολμούσαν οι χειρουργοί του Necker να επιχειρούσαν να τον αντικαταστήσουν χειρουργικά, εξαιτίας του μεγάλου κινδύνου για τη ζωή του παιδιού. Μας δόθηκε το ανάλογο Ιατρικό Πιστοποιητικό, το οποίο εστάλη και στον κ. Κωστάκη, πρόεδρο του ΕOM, όπου αναφέρεται ότι θα επιλεγόταν μόσχευμα, το αργότερο σε 2-3 εβδομάδες, λόγω του ότι πρέπει και να επιλεχθεί το πλέον κατάλληλο ανάμεσα από τα προσφερόμενα.
- Στις 3 Νοεμβρίου 2014 μας ανακοινώθηκε αίφνης ότι είναι αδύνατη η μεταμόσχευση, διότι δήθεν διαπιστώθηκε από εξετάσεις, που έγιναν μόλις στις 31 Οκτωβρίου 2014 (δύο χρόνια μετά την διακομιδή του μωρού προς μεταμόσχευση στη Γαλλία !!!) ότι δήθεν το μωρό έχει 99% αντισώματα, που καθιστά αδύνατη τη μεταμόσχευση, εξετάσεις που ισχυρίζονται οι ιατροί ότι δεν είχαν ξανακάνει το τελευταίο έτος, αλλά ούτε και το προηγούμενο, ενώ στη συνέχεια ξαφνικά αποκαλύφθηκαν σχετικές εξετάσεις!!!
Σημειωτέον ότι καθ’ όλο το ανωτέρω χρονικό διάστημα υποστήκαμε ως γονείς μία άκρως υποτιμητική έως εγκληματική συμπεριφορά εκ μέρους συγκεκριμένων ιατρών του κέντρου Necker , οι οποίοι αγνοούν τις αρχές της ιατρικής δεοντολογίας και του ανθρωπισμού και μας έκαναν να αισθανόμαστε όχι άνθρωποι , αλλά αντικείμενα εκμετάλλευσης , αφού αν και το παιδί μας έφθασε στο κατάλληλο βάρος κι ύψος για μεταμόσχευση, με συνεχείς βασανιστικές αιμοκαθάρσεις και με εμάς να τα έχουμε δώσει όλα για να σώσουμε τη ζωή του κι ενώ οι γάλλοι «ιατροί» μας διαβεβαίωναν ότι επίκειτο η μεταμόσχευση νεφρού εις αυτό, ταυτόχρονα απαιτούσαν από εμάς να δεχθούμε να δωρήσουμε το δικό μας νεφρό για να γίνει η μεταμόσχευση στο παιδί μας, κάτι το οποίο απαγορεύεται κι είναι συμπεριφορά ακραία αντιεδοντολογική. Όταν αντιδράσαμε στην πίεση αυτή, ξαφνικά το παιδί μας μπήκε σε δεύτερη προτεραιότητα. Μετά τη διαφοροποίηση της συμπεριφοράς αυτής εκ μέρους των ιατρών του Necker, αρχίσαμε να ερευνούμε το ζήτημα και διαπιστώσαμε ότι μήνες μετά την εισαγωγή του παιδιού μας στο κέντρο κι ενώ μας διαβεβαίωναν ότι η μεταμόσχευσή του ήταν ζήτημα εβδομάδων κι ημερών, δεν είχαν περιλάβει το παιδί μας καν στην λίστα μεταμόσχευσης!!! Μετά από επιστολές και παραστάσεις ημών , του προξένου της Ελλάδος , του ΕΟΜ, των Δικηγόρων μας, του κ. Υπουργού Υγείας και του Γραφείου Πρωθυπουργού, η εγγραφή του παιδιού έγινε, με μεγάλη δυσφορία εκ μέρους σας, μόλις τέλη Ιουλίου 2014. Παρά ταύτα αμέσως μετά κι ενώ μέχρι τότε γίνονταν συνεχείς εξετάσεις του, εκ των οποίων ουδέν πρόβλημα είχε προκύψει τόσους μήνες, για την αναμενόμενη μεταμόσχευση, ξαφνικά μας προέβαλλαν ένα ακόμη πρόσκομμα για τη μεταμόσχευση, που αφορούσε την ανωτέρω αναφερόμενη εμφάνιση δήθεν αυξημένων αντισωμάτων στο αίμα του! Το νέο αυτό εμπόδιο, παρά τα σαφή ΙΑΤΡΙΚΑ ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΑ που υπάρχουν για τις εξετάσεις αυτές, αφού το παιδί μας βρισκόταν εκεί για μεταμόσχευση, παρά τα ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΤΙΚΑ ότι το μωρό είναι στη ΛΙΣΤΑ, ότι περιμένει μόσχευμα και τα άλλα ψέματα, όπως αποδείχθηκαν, παρά την ενυπόγραφη παραδοχή από τον Δ.ντή του Necker κ. Σαλομόν, στις 12 Νοεμβρίου 2014, για δήθεν μη πραγματοποίηση της εξέτασης αντισωμάτων εδώ και ένα έτος, αλλά και την παραλαβή αντιγράφου του Ιατρικού Φακέλου μας (που είναι εμφανώς ελλιπής) , παραλάβαμε όλες τα ανά 3μηνο προβλεπόμενα αποτελέσματα αντισωμάτων. Έχοντας εύλογες αμφιβολίες για το αποτέλεσμα της εξέτασης, ζητήσαμε από τους ιατρούς του Necker να προβούν σε επανεξέτασή του και σε άλλο κέντρο, πλην όμως το αρνήθηκαν ρητώς, επιμένοντας ότι συνεργάζονται μόνον με ένα κέντρο στο Παρίσι.
Ωστόσο στις 19 Δεκεμβρίου μετά από αντιφάσεις στα αποτελέσματα του Γαλλικού Εργαστηρίου , ο Πρόεδρος του ΕΟΜ, κατόπιν δικού μας αιτήματος, ζήτησε δείγμα αίματος για αιματολογική εξέταση αντισωμάτων στην Ελλάδα και στις 30.12.2014 ελήφθησαν τα αποτελέσματα του Εθνικού Πιστοποιημένου Εργαστηρίου, που αναφέρουν ότι ΔΕΝ ανιχνεύονται καθόλου αντισώματα. Τα αποτελέσματα αυτά εστάλησαν από τον ΕΟΜ στις 4.1.2015 στον Δ.ντή του Necker, με αίτημα για υπερεπείγουσα μεταμόσχευση και ενημέρωση επόμενων ενεργειών του, χωρίς όχι μόνο τούτο να κινητοποιήσει το Νecker και τους ιατρούς του, αλλά να οδηγήσει στην ευθεία πλέον άρνησή τους να συνεργαστούν σε οτιδήποτε και την ευθεία πίεσή τους να μας αναγκάσουν να φύγουμε από εκεί! Κατόπιν τούτου ζητήσαμε και πάλι επανεξέταση και μεταμόσχευση του παιδιού μας, πλην όμως οι ιατροί του Necker ήσαν ανένδοτοι και στα δύο και μάλιστα άρχισαν πλέον να μας πιέζουν να φύγουμε από το κέντρο!
Η διαφορά αυτή στα αποτελέσματα (100% μεταξύ τους), αποτέλεσε ακόμη μια τερατώδη ίσως δικαιολογία για οριστική ματαίωση της μεταμόσχευσης που ως φαίνεται δεν είχαν σκοπό ποτέ να γίνει παρά μόνο να ωφεληθούν από το τραγικό πρόβλημα του μωρού μας κι εκμεταλλευτούν την ανάγκη μας να παλέψουμε ως γονείς του για τη σωτηρία του.
- Επειδή ήδη είχαν παρέλθει 2 χρόνια από την προσέλευσή μας στη Γαλλία και στο κέντρο αυτό, με σκοπό τη μεταμόσχευση, που μας είχαν υποσχεθεί ότι ήταν δυνατή και θα γινόταν, πλην όμως απεδείχθη ότι τούτο δεν ανταποκρινόταν στην αλήθεια, με αποτέλεσμα ήδη να κινδυνεύει η ζωή του παιδιού μας, λόγω προβλημάτων στον καθετήρα και με δεδομένη την ιατρικά απαράδεκτη κι απάνθρωπη συμπεριφορά των ιατρών του Necker, που μας είχαν καταστήσει σαφές ότι δεν θα μεταμόσχευαν το παιδί μας , ζητήσαμε από τον ΕΟΜ να αναζητήσει άλλο κέντρο στο εξωτερικό, για τη μεταφορά του παιδιού.
Πράγματι ο ΕΟΜ επικοινώνησε με το κέντρο μεταμόσχευσης της Ρώμης «BAMBINO JESUS HOSPITAL», με το οποίο ξεκίνησε αλληλογραφία για να δεχθεί το παιδί μας. Επειδή κάθε ημέρα ήταν κι είναι πολύτιμη, εν όψει της κρισιμότητας της κατάστασης και της δυσλειτουργίας του καθετήρα, που μπορεί να πάψει να λειτουργεί ανά πάσα στιγμή κι έχοντας πλέον ως δεδομένη τη δυνατότητα υποστήριξης και περίθαλψης του παιδιού μας, για την αιμοκάθαρση, σύμφωνα με την ανωτέρω επιστολή του διευθυντή του Τμήματος νεφρολογίας του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαϊα Κυριακού κ. Στεφανίδη, αποφασίσαμε ότι δεν είχαμε να περιμένουμε τίποτε πλέον από το κέντρο Necker, που μας κορόιδευε κυριολεκτικά και να επιστρέψουμε στην Ελλάδα, αναμένοντας την έγκριση μετακίνησης του παιδιού μας στο μεταμοσχευτικό κέντρο της Ρώμης, το οποίο πράξαμε στις 26/1/2015, κάνοντας μία τελευταία συνεδρία αιμοδιάλυσης στο Necker το Σάββατο, 24/1/2015.
Σημειωτέον ότι το παιδί μας απαιτείται να κάνει 2-3 αιμοδιαλύσεις την εβδομάδα, άλλως κινδυνεύει η ζωή του, αφού αν τούτο δεν λάβει χώρα γίνεται συγκέντρωση υγρών με άμεσο κίνδυνο πνευμονικής εμβολής.
- Την αμέσως επόμενη ημέρα, 27/1/2015 είχαμε συνάντηση και συζήτηση με τον πρόεδρο του ΕΟΜ καθηγητή κ. Κωστάκη, ο οποίος μας διαβεβαίωσε ότι θα επέσπευδε την επικοινωνία με το μεταμοσχευτικό Κέντρο της Ρώμης κι ότι θα έστελνε επιστολές επίσης στην Ισπανία, Αυστρία και Κροατία, καθώς επίσης και στο Eurotransplant , ως κατεπείγουσα περίπτωση. Επίσης αναλύσαμε τις διαδικαστικές ενέργειες, που περιλάμβαναν την επιστολή του κ. Στεφανίδη, προς τον ΕΟΜ και το Μεταμοσχευτικό Κέντρο της Ρώμης για να μεταφερθεί εκεί το παιδί μας, συνοδευόμενη από τις σχετικές νεότερες εξετάσεις του.
- Στις 28/1/2015 επισκεφθήκαμε τον κ. Στεφανίδη, στο Νοσοκομείο Παίδων, για την προγραμματισθείσα αιμοδιάλυση του παιδιού μας, μέσω του καθετήρα που έχει μόνιμα τοποθετημένο στην καρδιά. Εκεί δυστυχώς υποστήκαμε ένα ακόμη ισχυρό σοκ, αφού ο γιατρός μας ενημέρωσε ότι δυστυχώς είχε κάνει λάθος και δεν μπορούσε να υποστηρίξει την αιμοκάθαρση του παιδιού, γιατί ο καθετήρας είχε μικρά σωληνάκια, που δεν μπορούσαν να συνδεθούν στα μηχανήματα!!! Η λέξη ΤΡΑΓΙΚΟ είναι λίγη για να περιγράψει την κατάσταση …
Μας ζήτησε μεν συγνώμη για το τραγικό λάθος του, υποσχέθηκε να αναζητήσει λύση και μας πρότεινε ως τέτοια να επιχειρήσει αυτός να αλλάξει τον καθετήρα, που δεν τολμούσαν να πράξουν επί μήνες οι συνάδελφοί του στο Necker με την ελπίδα να το πετύχει και να ζήσει το παιδί μας (!), με ταυτόχρονη «ενημέρωσή» μας, την οποία εκλάβαμε ως απειλή, κυρίως για την ζωή του παιδιού μας, ότι θα μπορούσε να ζητήσει με Εισαγγελική παρέμβαση να υποχρεωθούμε να αποδεχθούμε τη χειρουργική επέμβαση για την αλλαγή καθετήρα!!!
Η εξέλιξη αυτή μετά από ένα τιτάνιο αγώνα 2 ετών κι η επιστροφή μας σε χειρότερη κατάσταση, απ’ αυτήν που φύγαμε, είναι δραματική .
Η ζωή του παιδιού μας πλέον κινδυνεύει άμεσα από την εγκληματική αμέλεια του ανωτέρω ιατρού και του ΕΟΠΥΥ. Το παιδί μας έχει ανάγκη άμεσης αιμοκάθαρσης, που δεν μπορεί να γίνει στην Ελλάδα, ενώ η προτεινόμενη λύση της χειρουργικής αλλαγής καθετήρα, μόνο ως μέσο περιορισμού της ιατρικής ευθύνης μπορεί να θεωρηθεί, η οποία όμως μπορεί να οδηγήσει σε επίτασή της, αφού οι πιθανότητες κατάληξης του παιδιού στο χειρουργείο είναι υψηλότατες. Μόνη λύση, δεδομένης της αρνητικής έως κι εχθρική αντιμετώπισής μας από το κέντρο Necker είναι να μεταφερθεί το παιδί μας στο μεταμοσχευτικό κέντρο «BAMBINO JESUS HOSPITAL» της Ρώμης.
Το εξαιρετικά επείγον της κατάστασης καθιστά αναγκαία τη δική σας παρέμβαση, δεδομένου ότι πρόκειται περί χαρακτηριστικής περίπτωσης έκθεσης του άρθρου 306 ΠΚ, που μπορεί να οδηγήσει ακόμη και σε θάνατο.
Επειδή έχουμε εξαντλήσει κάθε περιθώριο και δυνατότητα, για τη διάσωση του παιδιού και πλέον απαιτούμε από την Ελληνική Πολιτεία , τις αρμόδιες Αρχές και τους υπευθύνους για το δραματικό αδιέξοδο, που βρεθήκαμε, με δική τους αποκλειστικά υπαιτιότητα, να πράξουν το καθήκον τους, αναλαμβάνοντας τις ευθύνες τους στο ακέραιο.
ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΛΟΓΟΥΣ ΑΥΤΟΥΣ
ΚΑΙ ΜΕ ΤΗΝ ΕΠΙΦΥΛΑΞΗ
ΤΩΝ ΝΟΜΙΜΩΝ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΜΑΣ
Ζητούμε όπως εκδώσετε Εισαγγελική Παραγγελία απευθυνόμενη προς:
- 1. Το Νοσοκομείο Παίδων Αγλαϊα Κυριακού κι ειδικότερα το Διευθυντή του Τμήματος Νεφρολογίας ιατρό κ. Κωνσταντίνο Στεφανίδη.
- Στο Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας καιΚοινωνικών Ασφαλίσεων.
- Στον ΕΟΠΠΥΥ, που εδρεύει στο Μαρούσι Αττικής, Λεωφόρος Κηφισίας 39.
- Στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμόσχευσης, που εδρεύει στην Αθήνα, οδός Τσόχα 5.
Δια της παραγγελίας σας αυτής να εφιστάτε την προσοχή στους ανωτέρω για την υποχρέωσή τους να ενεργήσουν άμεσα προς άρση του κινδύνου ζωής, που προκάλεσαν οι αναληθείς ιατρικές παραστάσεις του πρώτου αυτών, περί της δυνατότητας ιατρικής υποστήριξης του παιδιού εντός του νοσοκομείου και της απόφασης του τρίτου περί άρσης της ασφαλιστικής κάλυψης για συνέχιση της παραμονής μας στο κέντρο του εξωτερικού.
Επίσης όπως ζητάτε λόγω της κατεπείγουσας ανάγκης, προς προστασία της κινδυνεύουσας ζωής του παιδιού μας, να ενεργήσουν έκαστος, στο βαθμό της αρμοδιότητάς του, άμεσα, ό,τι απαιτείται, προκειμένου το παιδί μας να μεταφερθεί κατεπειγόντως στο μεταμοσχευτικό κέντρο «BAMBINO JESUS HOSPITAL» της Ρώμης, για τη διενέργεια αιμοκάθαρσης κι εν συνεχεία μεταμόσχευσής του κι ειδικότερα:
- Το Νοσοκομείο Παίδων Αγλαϊα Κυριακού κι ειδικότερα ο Διευθυντής του Τμήματος Νεφρολογίας ιατρός κ. Κωνσταντίνος Στεφανίδης να εκδώσουν άμεσα βεβαίωση περί αδυναμίας τους να υποστηρίξουν ιατρικά το παιδί μας και της άμεσης ανάγκης αυτό να μεταφερθεί κατεπειγόντως σε κέντρο του εξωτερικού κι ειδικότερα της Ιταλίας (BAMBINO JESUS HOSPITAL).
- Το Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας καιΚοινωνικών Ασφαλίσεων, όπως υποστηρίξει και βοηθήσει άμεσα διοικητικά, οικονομικά, πολιτικά και με όποιον τρόπο δύναται την υλοποίηση της άμεσης μεταφοράς του παιδιού μας στο εξωτερικό, δεδομένης της προφανούς ευθύνης φορέων του δημοσίου για την τραγική κατάσταση του παιδιού μας, ενεργοποιώντας και τις διπλωματικές αρχές της χώρας στη Ρώμη, ώστε να γίνει άμεσα αποδεκτή η υποδοχή του παιδιού στο κέντρο αυτό.
- Ο ΕΟΠΠΥΥ, όπως καλύψει άμεσα ασφαλιστικά τόσο τη μεταφορά όσο και παραμονή του παιδιού μας προς αιμοκάθαρση και μεταμόσχευση κι όπως μέσω του αρμοδίου υποκαταστήματος Αθηνών (Αγησιλάου 47), μας παραδώσει ως έχοντες εύλογο και προφανές έννομο συμφέρον το σύνολο των εγγράφων, που αφορούν την ασφαλιστική κάλυψη του παιδιού μας, περιλαμβανομένης και της ανωτέρω από 17/1/2014 βεβαίωση του ιατρού κ. Κων. Στεφανίδη, το οποίο κι αρνήθηκε να πράξει.
- Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμόσχευσης, όπως εξαντλήσει τα μέσα επικοινωνίας και πίεσης προς το συγκεκριμένο κέντρο της Ρώμης, με το οποίο συνδέεται με διμερή σύμβαση για τη μεταμόσχευση ήπατος αλλά κι άλλων οργάνων και γνωμοδοτήσει άμεσα υπέρ των ανωτέρω. Επίσης όπως μας παραδώσει ως έχοντες εύλογο και προφανές έννομο συμφέρον το σύνολο των εγγράφων, που αφορούν την υπόθεση του παιδιού μας.
ΑΘΗΝΑ, 29-01-2015
